"ჩვენ ამას არ შევეგუებით! იმალებიან, პასუხს არ გვცემენ" - ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქცია გაიმართა
"ჩვენ ამას არ შევეგუებით! იმალებიან, პასუხს არ გვცემენ" - აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქცია კიდევ ერთხელ გამართეს. ისინი მინისტრთან ან მის წარმომადგენელთან შეხვედრას ითხოვენ.
აქონდროპლაზია არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც შესაძლოა განუვითარდეთ ამ გენის მქონე ბავშვების 80%-ს. დაბადებისას სიმაღლე ნორმალურია. დროთა განმავლობაში ჩნდება ჩონჩხის სისტემაში დარღვევები, ბავშვი იწყებს თავის თანატოლებთან შედარებით სიმაღლეში ჩამორჩენას. მათ ტანი ნორმალური აქვთ, ხოლო ხელები და ფეხები - მოკლე.
"ფორმულას" ცნობით, პირველად მედიცინის ისტორიაში, გამოიგონეს მედიკამენტი, რომელიც უშუალოდ სინდრომს მკურნალობს. მშობლები სახელმწიფოს სთხოვენ, ბავშვები მედიკამენტით უზრუნველყოს. "ვიზორიდიტი" უკვე ლიცენზირებულია და უფასოდ მიეწოდებათ ამერიკასა და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ბავშვებს.